Een jaar geleden keerde het tij met het essay over de glazen samenleving van Kohnstamm, baas van het College Bescherming Privacy. Boeken verschenen zoals 'Alles onder controle' van Bart de Koning over de monitorende overheid. Deze maand hielden hoogleraar Beate Roessler en advocate Britta Böhler de Socrateslezing over de teloorgang van privacy. En deze week hebben de weekbladen het probleem ontdekt en gaan zij in op de bemoeizuchtige overheid.
Het Elektronisch Patiënten Dossier en het Kinddossier hebben de discussie in een stroomversnelling gebracht. Is het ongebreideld data verzamelen en deze potentieel eenvoudig toegankelijk maken voor iedereen wel de juiste weg? Onder andere Geenstijl heeft deze week de conceptlijst van het Elektronisch Kinddosier op haar site gepubliceerd. Volgend jaar wordt van elk (!) kind in 2600 factoren vastgelegd of het zich normaal ontwikkelt of niet. Of het inderdaad 2600 variabelen zijn, weet ik niet, ik heb ze niet nageteld maar veel zijn het er wel. Sinds deze week is het EKD het schaamhaardossier geworden omdat van elke ingezetene der Nederlanden nu ook de lengte van de pool van het haardkleedje wordt vastgelegd.
Zijn de bezwaren tegen de dossiervorming van de burger terecht, snijden ze hout? Want de voordelen zijn toch duidelijk: betere veiligheid, meer gezondheid, geen onnodige doden, geen kindermishandeling meer, betere preventie. Met de dossiervormende overheid komt de hemel op aarde. De staat ziet toe en grijpt in opdat de burger gelukzalig worde.
Of toch niet? Laten we het Elektronisch Patienten Dossier als voorbeeld nemen. Iedereen heeft begin oktober van minister Klink een brief gekregen waarin van het EPD gewag werd gemaakt en de voordelen breed werden uitgemeten. Er is gekozen voor een opt-out systeem, dat wil zeggen: als je geen bezwaar maakt zit je automatisch in het systeem. Tegen de dossiervorming zijn twee soorten bezwaren in te brengen: praktische en principiële.
Praktische bezwaren
De eerste bezwaren richten zich op de lekken in de systemen. De computersystemen zijn lang zo veilig niet als door de voorstanders wordt afgeschilderd. Stelselmatig weten wetenschappelijke hackers de mazen in de chips, firewalls en andere elektronische slotgrachten te vinden. De chip op de OV-kaart is zo lek als een mandje, creditcard gegevens zijn inmiddels in handen van criminelen en volgens experts zijn de computers in huisartsenpraktijken straks eenvoudig te hacken. Het is wachten totdat de eerste medische dossiers op straat liggen.
Computersystemen zijn niet alleen technische maar vooral ook menselijke systemen. Al zouden de harde schijven zo veilig zijn als ons goud in de kelders van de Nederlandse Bank, dan nog hebben we met de slordige, gemakzuchtige en kwaadwillende menselijke factor te maken. Onlangs bleek dat in twintig ziekenhuizen onjuist en slordig met medische systemen wordt omgegaan: computers blijven aanstaan op privacygevoelige schermen en wachtwoorden worden uitgewisseld op afdelingen. Een journalist belde met een aantal ziekenhuizen in de regio Den Haag en Leiden en vroeg om medische dossiers. Een flink aantal gaf die en faxte zelfs gegevens. Sommige ziekenhuizen waren boos op de journalist, omdat ze de gegevens in goed vertrouwen hadden overhandigd. Tsja, dat is dus het grootste probleem: het naïeve goede vertrouwen.
Ook blijkt keer op keer dat medewerkers fouten maken met de data-entry. Veldjes worden fout aangeklikt, gegevens verkeerd genoteerd. Dit gebeurde natuurlijk ook al bij de papieren dossiers maar het vreemde is dat we elektronische systemen meer vertrouwen dan handgeschreven notities. Foute informatie in een computersysteem blijft hardnekkiger bestaan dan in een geschreven dossier.
Een tweede bezwaar richt zich tegen het verschijnsel van de nevendoelen. Telkens blijkt dat er dataverzamelingen ingvoerd worden met een bepaald oogmerk: ziektes opsporen, tol heffen, klanten beter bedienen. Maar al snel gaan de gegevensbanken andere doeleinden krijgen. Zo worden de tolpoortjes in Londen nu gebruikt om misdadigers op te sporen aan de hand van nummerplaten terwijl verzekerd was dat dit nooit de bedoeling zou worden. Dus toch.
Inmiddels pleiten bedrijfsartsen al voor toegang tot de patiëntendossiers. Dat zou in het belang van de patiënt zijn. Deze claim is onterecht. Bedrijfsartsen hebben een andere relatie met patiënten dan de huisarts en de specialist. Zij dienen ook de bedrijfsbelangen van het bedrijf waarvoor zij werken. Wanneer het EPD voor deze beroepsgroep toegankelijk wordt gemaakt is de Rubicon ook van dit e-dossier overschreden. Ik schat in dat het amper tien jaar duurt voordat zorgverzekeraars, overheidsinstanties en de belastinginspecteur toegang tot deze dossiers kregen.
Het EPD en alle andere dossiers hebben een sluipende paradoxale sluipende werking op de grondstemming van de samenleving. De voorstanders willen de burgers zoveel mogelijk vrijwaren van mislukking, pijn en lijden. Daarom willen zij van alles vastleggen. Het paradoxale effect hiervan is dat het tegelijkertijd de angst in de samenleving verhoogt. Een voorbeeld mag het verduidelijken. Ik vroeg laatst een vrouw of zij bezwaar ging maken tegen het patientendossier. Ja, zei ze, ik overweeg dat wel voor mezelf maar niet voor mijn kinderen. Want je weet maar nooit… Dit paradoxale effect zien we ook bij de leerlingendossiers en kinddossiers. Ze beogen de zieltjes-zonder-zorg maar brengen ongeruste naturen voort. In medische termen: iedereen gaat tot de klasse van de 'worried well' behoren.
Het kan niet ontkend worden dat het EPD samengaat met een ongelooflijke normering van de mens. De ideale ontwikkeling, de normale loop van ziekte, gezondheid en aftakeling worden hiermee opgelegd, niet met dictaten maar in de intieme interactie tussen dokter en patiënt. Rookt u thuis? Speelt uw kind? Heeft het al schaamhaar? En sport u wel genoeg? Heeft u een gelukkig seksleven? De Franse filosoof Foucault die deze processen in de vorige eeuw in kaart heeft gebracht, krijgt postuum meer dan gelijk.
Principiele bezwaren
Ook zijn er principiële bezwaren in te brengen tegen het EPD en alle andere e-dossiers van de overheid.
Met het EPD schort de overheid de eed van Hippocrates op, ook al beweert zij van niet. De eed houdt in dat de informatie van de patiënt vertrouwelijk is en niet anders dan met diens toestemming aan derden mag worden doorgegeven. In het EPD-voorstel probeert men dat te ondervangen met de term ‘behandelrelatie’ en pasjes van zorgverleners. Alleen waar zo’n relatie aanwezig is, mag de zorgverlener in het e-dossier komen. Ja, zeggen artsen, maar het grote punt is dat wij verantwoordelijk zijn voor het beroepsgeheim, dus ook voor de dossiers. Maar die moeten wij dan wel kunnen bewaken maar als deze centraal en decentraal voor iedereen toegankelijk worden gaat dat niet meer. Ze hebben een punt.
Zorgverleners kunnen niet zomaar bij de gegevens. Daarvoor is een pasjesregeling gemaakt. Alle zorgverleners krijgen een pasje waar ze mee moeten inloggen om bij patiëntengegevens te komen. Een fraaie manier om een principe te implementeren zou je denken. Helaas worden er ook onpersoonlijke pasjes gemaakt voor afdelingen waardoor een veel grotere groep toegang tot de gegevens heeft. Weliswaar wordt vastgelegd wie allemaal in onze dossiers neuzen maar deze gegevens zijn pas achteraf na te zien. Het Duitse systeem is wat dat betreft principiëler. Ook patiënten krijgen een pasje. En alleen wanneer de zorgverlener én de patiënt beide de sleutel in het slot steken gaat de deur van informatiekluis open. Wanneer Nederland dit zou invoeren zou er al heel wat gewonnen zijn. En dan nog, dan nog blijven er principiële en praktische bezwaren genoeg over.
Als het om nierdonatie gaat, heeft Klink principieel gekozen voor het opt-in systeem. Je moet expliciet toestemming geven om in een database te komen staan. Het zijn immers jouw nieren en niet die van de gemeenschap. Wanneer het om het EPD is de bewindsman minder recht in de leer. Hij heeft voor het opt-outsysteem gekozen. Je moet dus moeite ondernemen om niet te willen wat je wordt opgedrongen. Dit is om begrijpelijke redenen van invoering gedaan. Men weet dat als je voor een opt-in systeem kiest er veel minder mensen meedoen. Daarom wordt gekozen voor dat andere systeem.
Deze procedure wordt niet alleen ingegeven door praktische overwegingen maar is ook gegrond op een statistisch mens- en maatschappijbeeld. De verborgen premisse is dat het lichaam en de ziel toebehoren aan de staat en dat deze derhalve gerechtigd is gegevens te verzamelen, deze te normeren, te kanaliseren en te optimaliseren. Kort door de bocht: je lichaam is niet van jou maar van de staat. Als compromis mag je nog opt-outen in het geval van het patiëntendossier maar allang niet meer van het kinddossier. Hetzelfde zal gelden als over vijf jaar van alle Nederlanders DNA wordt verzameld en vastgelegd. Ook dat zal gebeuren schat ik in en een opt-out zal er niet inzitten tenzij er een krachtige privacy-burgerbeweging opstaat zoals in Duitsland en Amerika en een krachtig protest laat horen. Maar ja, ik heb niets te verbergen, zeggen de meeste Nederlanders, het is toch goed voor mij. Slappelingen.
Uiteindelijk is anonimiteit een mensenrecht. Je moet je onbespied door het leven kunnen bewegen. Het lichaam en de psyche behoren toe aan de individuele mens en is geen onderdeel van een systeem dat de mens manipuleert en diens autonomie insnoert. Het recht om iets te verbergen is een voorwaarde om tot vrijheid te komen, aldus Roessler in haar lezing. Iedereen heeft wel wat te verbergen en wil zijn geschiedenis aanpassen. Waarom moet dertig jaar na dato nog een arts zien dat je een geslachtsziekte hebt gehad, schreef een ingezonden briefschrijver een tijdje terug.
Wie uitgaat van liberale waarden zoals vormgeving van het eigen bestaan, regie voeren en verantwoordelijkheid kan niet anders dan tegen de ongebreidelde verzamelwoede van de staat zijn. Niet voor niets zijn de twee grootste opposanten van het aanstaande kinddossier te vinden bij de VVD en D66 en is de grootste voorstander de collectivistische SP.
Over Joep Schrijvers
Joep Schrijvers doet onderzoek naar westerse advies- en lesboeken voor vorsten, bestuurders en managers van Homerus tot Covey. Hij is schrijver van succesvolle, kritische boeken en artikelen over management, mens en maatschappij.
