Écht de sjaak! - Een boek voor ongeneeslijk zieke mannen en de mensen om hen heen

Er leven in Nederland tienduizenden ongeneeslijk zieke mannen. Samen met hun partners, kinderen, vrienden en familie raakt dit de levens van honderdduizenden. Toen ik zelf ongeneeslijk ziek werd, ging ik op zoek. Hoe ga je ermee om als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt? Hoe blijf je in verbinding met je emoties en de mensen om je heen? Waarom worden veel mannen in deze situatie haast ‘onbereikbaar’? Voelen zij schaamte? Is als man praten over ongeneeslijk ziek zijn een taboe? Is het onmacht? Er was nog niets over dit thema geschreven. Daarom schreef ik mijn boek Écht de Sjaak!

Donkere kamer

Vijf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik ongeneeslijk ziek ben. Ik heb een zeldzame vorm van kanker die zich in mijn darmen en hormonale systeem heeft genesteld. Na deze mededeling kwam ik in een donkere kamer, waar ik verdoofd en onbereikbaar was. Naar de buitenwereld bleef ik lang doen alsof ik gewoon in orde was. Maar ik was voor mezelf én voor de mensen om me heen volledig uit contact. Ik kon en wilde het er niet over hebben en was hooguit bereid om er ‘technisch’ over te praten. In mij raasde een orkaan van onzekerheid, verdriet, boosheid en onmacht.

Je moet erover praten

‘Je moet erover praten’ is waarschijnlijk het laatste zinnetje dat een ernstig zieke man wil horen. Als je geen oplossingen of aanvalsplan hebt, zal de ‘gemiddelde’ man zich terugtrekken en proberen zijn emoties en onzekerheid in zijn eentje te dragen. Dit veroorzaakt veel onnodig lijden voor de zieke man zelf en voor de mensen om hem heen.

Vrouwen leren ‘gemiddeld’ van jongs af aan om hun emoties te (h)erkennen en erover te praten. Mannen wordt vaak geleerd om hun schouders eronder te zetten en hun tranen door te slikken. Ik vervreemdde van mezelf, mijn vrouw Margo, mijn (klein)kinderen en vrienden. Ik praatte niet meer en verdoofde mijn mentale pijn met drank en slaappillen. Margo probeerde mij zo vaak te bereiken, maar ik sloeg op de vlucht door bij haar weg te gaan en te ‘verdrinken’ in mijn eenzaamheid.

Fantastische hulp

Na een periode van ruim 1,5 jaar waarin depressies en fysiek leed de boventoon voerden, vond ik met veel fantastische hulp mijzelf terug. Met de dood in de ogen kreeg mijn leven - gek genoeg - weer kleur. Geen wonderlijke genezing, maar een kronkelig pad met veel zorgen, verdriet, boosheid én acceptatie, opnieuw verbinden en nieuwe zingeving.

Ik interviewde lotgenoten, medisch specialisten en psychologen en zij bevestigden vaak mijn beeld dat eenzaamheid bij ernstig/ongeneeslijk zieke mannen een groot probleem is. Ik heb geleerd hoe belangrijk het is om te praten over mijn emoties, dat ze er mogen zijn en dat ik het verdriet van Margo en mijn kinderen niet hoef te ‘fixen’. Ik ontdekte ook dat goede gesprekken met lotgenoten helpen om begrip en herkenning te voelen en te weten dat ik er niet alleen voor sta.

Verbinding

Je moet het zelf doen, maar je hoeft het niet alleen te doen... Verbinding vond ik altijd een ‘jeukwoord’. Maar het blijkt essentieel om te leren samenleven met ziek zijn. In mijn boek neem ik je mee in mijn eigen reis, en in de ervaringen van tien lotgenoten. Ik geef je denk- en doehulp om te ontdekken wat er - vaak - allemaal nog wél kan. Hoe je omgaat met je verdriet, de regie houdt over je leven en behandelingen, wat je allemaal te doen en bedenken hebt.

Ik word niet meer beter, maar dat betekent niet dat ik nu niet kan leven! Ik kan veel meer dan ik in eerste instantie dacht, mits ik goed op mijn energie en emoties let. Anders zet mijn lijf de rem erop. Bovendien heeft Margo een sterke ‘bullshit radar’ ontwikkeld, waardoor ze snel signaleert wanneer ik over mijn gezonde grenzen heen ga. ‘We moeten praten!’ is dan vaak al genoeg. (H)erken je jezelf, je partner, vader of vriend in deze situatie?

Lees dan Écht de Sjaak! en/of ga naar www.echtdesjaak.nl voor meer informatie.

(Van ieder verkocht boek gaat 2 euro naar Stichting Echt de Sjaak, red.)