Zó werkt gegevens delen in de zorg

Het delen van gezondheidsgegevens redt levens. Informatie over geneesmiddelengebruik, allergieën, bloedgroepen en aandoeningen is cruciaal om mensen goede zorg te kunnen verlenen. Het delen van gezondheidsgegevens is ook belangrijk voor het verbeteren van de zorg. Onderzoekers kunnen met data zien of behandelingen werken, nieuwe geneesmiddelen ontwikkelen of oorzaken van aandoeningen opsporen. En hier stopt het belang van gegevens delen niet: voor het functioneren van het zorgstelsel is het delen van gezondheidsgegevens onontbeerlijk.

Toch is dit delen allesbehalve gemakkelijk in een sector waar 1,5 miljoen mensen in vele tienduizenden zorg- en welzijnsorganisaties werken. Hoe leg je gegevens vast, welke definities hanteer je, hoe koppel je de verschillende ict-systemen met elkaar, welke privacyregels gelden er en wanneer is toestemming van de patiënt vereist?

Dit boek laat de weerbarstige praktijk van gegevens delen in de zorg zien. Het beschrijft de belangrijkste doelen en randvoorwaarden, de spelers, gegevensstromen, wetten, historie en knelpunten van gegevens delen. Waarom moet bijvoorbeeld een verpleegkundige soms acht keer dezelfde informatie overtypen? Het laatste hoofdstuk is geheel gewijd aan alle plannen en initiatieven die er zijn om gegevens delen simpeler, toegankelijker en betrouwbaarder te maken. Werk je in of om de zorg, dan wil je dit boek lezen.